Nunca ha sido suficientemente reivindicada la importancia de la figura del cuidador en la enfermedad de Alzheimer, debiendo considerarle como "segundo paciente" por el desgaste psicológico que sufre atendiendo a un enfermo que, con frecuencia, no muestra gratitud a causa de un deterioro que le impide identificar a los que le rodean.
El estrés del cuidador tiene que afrontar la enfermedad en tres fases: primero, enfrentando el problema tras la noticia del diagnóstico de Alzheimer. Tras el estado depresivo inicial, el cuidador se debe enfrentar, ya en la segunda fase, a los problemas conductuales del paciente, y en la tercera fase, al final de la enfermedad; debe convivir con la realidad de que el paciente no reconoce a nadie.
Es necesario que el cuidador no sufra el síndrome de burn out (estar quemado), que está causado por la tensión constante que le produce el cuidado de un enfermo durante las 24 horas del día con sensación de no poder descansar nunca, siendo necesario establecer horarios y pausas en las que el cuidador principal debe ser sustituido por otra persona.
El perfil del cuidador
Aunque el perfil de cuidador sigue siendo mayoritariamente el de una mujer, que puede ser la hija o la esposa del enfermo, y que suele trabajar en solitario, ya que raramente en las familias se encuentra colaboración, hay que tener en cuenta que cada vez hay más hombres de avanzada edad que se ocupan de sus esposas enfermas, lo que destaca que la mayoría de los cuidadores son personas con más de 50 años y, a veces, incluso son de edad avanzada.
En el 80% de los casos, son las familias las que asumen el cuidado del enfermo en el propio domicilio, el 65% de los familiares que cuidan personalmente al enfermo tienen que enfrentarse a cambios radicales que van a afectar sus vidas, por lo que un 20% llega a desarrollar un cuadro patológico por desgaste. Para valorar adecuadamente este impacto familiar y personal de trabajo del cuidador se debe considerar que esta enfermedad es una patología neurológica crónica y que la supervivencia media del enfermo, en el momento del diagnóstico, es de 8 a 14 años. Por otra parte, aunque existe tratamiento para paliar los síntomas en las fases inicial y media, no ocurre así en la fase avanzada o terminal, por lo que la dependencia del enfermo cada vez será mayor y va a exigir de los cuidadores una dedicación exclusiva.
Un ambiente conocido
Es indudablemente positivo, para la calidad de vida del enfermo, que éste viva en su ambiente de toda la vida, rodeado por sus propios objetos y por los seres queridos. Pero la sobrecarga de tareas que se va acumulando sobre la familia, la fuente de conflictos que ello puede acarrear, el agotamiento económico de los recursos familiares y el "síndrome del cuidador quemado" muestran una cara muy negativa de esta enfermedad.
Necesidad de apoyo
En este sentido, se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de los familiares cercanos, aunque puede ser cierto que tiendan a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa o por obligación moral. Además, el uso de los recursos institucionales es muy bajo, ya que sólo en el 15% de las familias existe apoyo municipal o autonómico de servicios sociales.
Es imprescindible diseñar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios de los enfermos de Alzheimer, pues, si no se cuida al cuidador, la enfermedad tendrá, como consecuencia, un segundo afectado.
Consejos para cuidar al cuidador
- El primer paso de todo programa de ayuda consiste en que el cuidador del paciente de Alzheimer reconozca que necesita ayuda; ello hará que su labor sea más eficaz.
- Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso previsibles en un cuidador.
- No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "autosacrificio total" no tiene sentido.
- Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas".
- No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de autoayuda (GAMA) de asociaciones de afectados por la enfermedad de Alzheimer, que resultan ser muy eficaces.
- Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson, Schultz), visualización distractiva, yoga, etc.
- Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal.
- Marcarse objetivos reales a corto plazo y factibles en las tareas de cuidar. No mantener expectativas irreales ni tampoco ideas omnipotentes.
- Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible.
- Mantenerse automotivado a largo plazo, autorreforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
- No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
- Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar diez minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada.
- Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo, permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.
- Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.
- Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.
- Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir no, sin sentirse culpable por ello.
- Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos es un escape emocional siempre beneficioso.
- Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizar con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio.
- Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
- Acudir a centros de día, residencias de respiro temporal o a personal contratado de asistencia domiciliaria.