Alzheimer - Vivir con la enfermedad - La familia

La persona afectada por la enfermedad de Alzheimer necesita apoyo en el hogar a medida que la enfermedad avanza
Es importante para el enfermo poder hablar con su familia, sobre sus dificultades y participar en su propio cuidado
Tratar con un paciente que padece Alzheimer, durante todo el curso de la enfermedad, es agotador
Esta constante tensión crea un verdadero estrés en la familia y sus miembros

La persona afectada por la enfermedad de Alzheimer necesita apoyo en el hogar a medida que la enfermedad avanza y los familiares o cuidadores deben intentar comprender cómo el enfermo percibe el mundo.

Es importante proporcionar al paciente actividades estructuradas que fomenten las habilidades que todavía conserva y reducir los efectos de las habilidades afectadas.

Debe también simplificarse el entorno del paciente y colocar recordatorios frecuentes en forma de notas, listas de tareas de rutina o direcciones para las actividades diarias.

Es importante para el enfermo poder hablar sobre sus dificultades y participar en su propio cuidado.

Tratar con un paciente que padece Alzheimer, durante todo el curso de la enfermedad, es agotador. Los familiares apenas han aprendido cómo llevar la etapa inicial de la enfermedad, cuando el paciente tiene un nuevo empeoramiento y afloran nuevos problemas que se deben resolver. Esta constante tensión crea un verdadero estrés en la familia y sus miembros no pocas veces muestran señales de trastorno mental o de mala salud a lo largo del proceso. La depresión, la empatía, el agotamiento, la culpa y la ira pueden crear un caos para el individuo normalmente sano que se enfrenta con la atención de un ser querido que sufre la enfermedad de Alzheimer, y llega entonces el momento en que los familiares no tienen más remedio que buscar una institución donde ingresar al enfermo a causa de que se sienten desbordados por la enfermedad.

Es importante, pues, que los familiares cuenten con el apoyo de las instituciones y con ayuda psicológica para poder enfrentarse a esta enfermedad sin poner en juego su propia salud.

Consejos

  • Se debe asumir que se trata de una enfermedad progresiva, que va a acompañar al paciente durante toda su vida.
  • Se debe ser paciente con el enfermo y darle tiempo para que pueda recordar cómo hacer las cosas y qué palabras debe decir.
  • No proteja al enfermo en exceso y permítale toda la autonomía de la que sea capaz.
  • Compartir las experiencias le ayudará a aceptarlas, tolerarlas y controlarlas mejor.
  • Intente suplir los olvidos recordándole al enfermo la fecha, la hora, lo que ha hecho, lo que ha comido, las canciones que cantaba, las noticias del periódico; manténgale en el mundo real.
  • Busque ayuda; no espere a estar bloqueado y desesperado. En torno a los pacientes con demencia hay toda una red sanitaria y social de cuidado que incluye centros de día, ayudas a domicilio, centros específicos para pacientes con demencia, asociaciones, ayudas económicas de las comunidades autónomas y del Estado central, voluntariado; recuerde que no está usted solo.

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